Rehabilitacja po udarze mózgu. Rozmowa z dr Grzegorzem Chabikiem.
Zapraszamy do obejrzenia wywiadu "Rehabilitacja po udarze mózgu" z dr Grzegorzem Chabikiem. Więcej praktycznych informacji dotyczących powrotu do sprawności po udarze znajdą Państwo w naszych poradnikach video. Również zachęcamy do zapoznania się z nimi.
- Kiedy możemy zacząć rehabilitację
- Terapia zaczyna się jeszcze na oddziale intensywnej terapii. Co później dzieje się z pacjentem?
- Jak długo powinna trwać rehabilitacja?
- Czy pacjent zawsze otrzymuje pomoc rehabilitacyjną we właściwym czasie?
- Czy każdy pacjent ma szanse powrotu do pełnej sprawności?
- Czy proces rehabilitacji można w jakikolwiek sposób wspomagać?
- Czy wsparcie rodziny jest istotne w procesie rehabilitacji?
- Co dzieje się z pacjentem, który od samego początku nie trafi na specjalistyczną rehabilitację?
- Skąd pacjenci i ich bliscy mogą dowiedzieć się, jak powinien wyglądać proces rehabilitacji?
- Czy pomysł powstania platformy jakćwiczyć.pl jest potrzebnym wsparciem dla pacjentów i ich rodziny w procesie rehabilitacji poudarowej?
- Dlaczego rodziny obawiają się zaangażować w proces rehabilitacji?
- Co dalej?
Kiedy możemy zacząć rehabilitację
W: Po udarze mózgu ilość problemów i ich kompleksowość, złożoność jest ogromna.
G: Niestety tak.
W: Tak jak rozumiem, to nie znaczy, że każdego pacjenta po udarze będą dotyczyły wszystkie te problemy. Może być ich kilka a mogą być wszystkie. Może być także tylko jeden. To wszystko zależy od wielkości udaru, który się dokonał. Jeżeli już mamy te problemy - pacjent budzi się po udarze na oddziale, to rozumiem, że badanie lekarskie może wykazać te objawy, które pacjent prezentuje po udarze. Czy jest to niedowład, jak bardzo jest on nasilony, czy są to zaburzenia mowy i o jakim typie. Czy taki pacjent ma zaburzenia poznawcze, czy wie gdzie jest, czy rozumie to, co się dzieje, czy czuje swoją kończynę, czy dobrze widzi. I co dalej? Czy taki pacjent zostaje na oddziale intensywnej terapii? Jak wygląda dalsze postępowanie? Co się dzieje z takim pacjentem?
G: Jak Pani wspominała o tym całym badaniu, to oczywiście my też oceniamy stan wyjściowo, już w momencie, kiedy pacjent trafia do szpitala. Na tej podstawie jesteśmy w stanie porównać efekt leczenia - czy on nastąpił, czy nie. Czy poprawa rzeczywiście i w jak dużym zakresie. Oczywiście, najnowsze standardy są takie, już jak Pani wspomniała - pacjent budzi się, powiedzmy, że w kolejnej dobie - widzimy ostateczny efekt tego udaru i możemy zidentyfikować jego największe problemy i na każdy z nich starać się niezależnie oddziaływać. Takie oddziaływania zaczynamy już właściwie w pierwszej dobie od wystąpienia udaru, kiedy już wykonaliśmy wszystkie stricte medyczne procedury związane z leczeniem i wiemy, że stan pacjenta jest stabilny i nic mu nie zagraża. Możemy wtedy zaczynać rehabilitację, fizjoterapię, ocenę funkcji poznawczych, oceny i badanie logopedyczne lub neuropsychologiczne pod kątem funkcji językowych. De facto rehabilitację możemy zacząć już w pierwszej, czy w drugiej dobie.
W: Czyli nie ma na co czekać. To nie jest tak, że możemy w jakikolwiek sposób pacjentowi zaszkodzić. Tutaj taka interwencja terapeutyczna jest potrzebna, konieczna?
G: Jak najbardziej. Tu znowu myślimy o czasie - wydaje się, że też im szybciej tym lepiej. Nasza interwencja, pomoc rehabilitacyjna ma spowodować to, że w mózgu dzięki plastyczności będą tworzyły się nowe połączenia. Rejony, które są wokół uszkodzonego ogniska i w innych miejscach mózgu, pomalutku będę przejmowały te funkcje. Taka jest rola rehabilitacji i to mamy kierunkować w pozytywną stronę, żeby tworzyły się nowe połączenia i nowe obwody w mózgu.
Terapia zaczyna się jeszcze na oddziale intensywnej terapii. Co później dzieje się z pacjentem?
W: Czyli znowu - czas ma znaczenie. Taka terapia powinna zaczynać się jak najszybciej, jeszcze wtedy kiedy pacjent jest na oddziale. No dobrze, zaczynamy wprowadzać terapię w momencie, kiedy pacjent jest jeszcze na oddziale intensywnej terapii. Później taki pacjent jest najczęściej przenoszony.
G: Tak, przechodzi z tego ostrego oddziału. który ma na celu przede wszystkim monitorowanie stanu pacjenta. Jeśli widzimy, że wszystko jest dobrze, stan pacjenta jest stabilny, taki pacjent jest przenoszony…
W: Po ilu dniach można przenieść pacjenta?
G: Bardzo różnie, może być tak, że już po pierwszej dobie, jeśli wszystko dobrze się dzieje. Bywają pacjenci, którym przytrafiają się różne powikłania i ten okres przedłuża się do siedmiu, a nawet i dłużej dni. Wtedy taka rehabilitacja musi się odbywać w takim miejscu. Natomiast ci pacjenci, którzy przechodzą już w stabilnym stanie do pododdziału udarowego, czy do oddziału neurologicznego, mają tam wykonywane dalsze badania. Dalej obserwuje się ich stan i cały czas jest kontynuowana rehabilitacja. I to o czym Pani wspominała, w sensie ta różnorodność objawów powoduje, że takim pacjentem powinien zająć się zespół terapeutyczny.
W: Kto najczęściej wchodzi w skład takiego zespołu?
G: Zawsze jest to lekarz nadzorujący całą medyczną otoczkę i medyczny przebieg leczenia. Oczywiście fizjoterapeuta, neuropsycholog, w razie konieczności oczywiście także logopeda, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, opiekun pacjenta. Również przedstawiciel instytucjonalnej pomocy.
Jak długo powinna trwać rehabilitacja?
W: Czy to wystarcza i jak długo taka rehabilitacja powinna trwać?
G: To jest oczywiście pobożne życzenie żeby taki zespół terapeutyczny był w każdym szpitalu i był dostępny w każdym oddziale. W takim idealnym stanie, to też zależy indywidualnie od stanu każdego pacjenta. Natomiast żeby osiągnąć jakikolwiek efekt, to taka rehabilitacja musi trwać przynajmniej parę tygodni, a bardzo często musi być kontynuowana wieloma tygodniami, miesiącami, jeśli nie latami. Musi być prowadzona zarówno w szpitalu Później bardzo często w oddziałach rehabilitacji neurologicznej, rzadziej ogólnoustrojowej, ale bywa, że nadal nie wystarcza ta rehabilitacja i pacjent musi kontynuować ją w domu.
Czy pacjent zawsze otrzymuje pomoc rehabilitacyjną we właściwym czasie?
W: Doktorze, pytam jak taka rehabilitacja powinna wyglądać. Jestem fizjoterapeutką i mam przyjemność pracowania na co dzień w takim właśnie zespole. Jest w nim także neuropsycholog, logopeda i terapeuta zajęciowy. To funkcjonuje bardzo dobrze. Zapewniamy pacjentowi kompleksową terapię celowaną właściwie na każdy z jego problemów. I to funkcjonuje. Pacjent otrzymuje taką formę terapii. Natomiast pytanie, czy tak jest wszędzie, czy to tak zawsze wygląda. Kiedy ta terapia powinna się zacząć. Wiemy, że ona powinna się rozpoczynać zaraz po wystąpieniu udaru mózgu i nie ma na co czekać. Oczywiście tak jak rozumiem, czasem są przeciwwskazania do tego, żeby zacząć od razu. Natomiast u większości pacjentów powinna się rozpoczynać jak najszybciej i czy to tak zawsze jest? Czy taki pacjent otrzymuje zawsze odpowiednią terapię?
G: Niestety nasze polskie realia nie rysują się tutaj zbyt różowo. Z dostępem do rehabilitacji jest można powiedzieć, słabo. Często jest tak, że pacjent rzeczywiście otrzymuje początkowo jakieś tam wsparcie i rehabilitację, natomiast tak jak mówiliśmy - czasem ten proces musi trwać tygodniami a nawet miesiącami. Nie dość, że w Polsce jest bardzo mało oddziałów rehabilitacji neurologicznej z prawdziwego zdarzenia ukierunkowanych na specyficzne potrzeby pacjenta po udarze, to jest też bardzo długi czas oczekiwania na miejsce. Instytucjonalnie jest to zorganizowane w Polsce tak, że do takiego oddziału rehabilitacji neurologicznej pacjent powinien trafić jak najszybciej, ale nie dłużej, niż do dwóch tygodni po wypisaniu ze szpitala. W bardzo wielu przypadkach znalezienie miejsca dokładnie, w tym czasie graniczy z cudem. Jeśli się uda, to pacjent może trafić na tzw. rehabilitację neurologiczną wczesną, która w optymalnych warunkach może trwać nawet do 4 miesięcy. Jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jeśli pacjent nie zdąży na tą wczesną rehabilitację, możemy pójść i starać się dostać na tzw. rehabilitację przewlekłą, która niestety trwa krócej. W jej ramach, przewidzianych jest mniej zajęć i ćwiczeń usprawniających. Trzecią opcją jest również rehabilitacja tzw. przewlekła, na którą niestety czeka się latami. Niektórzy pacjenci w miejscach, gdzie jest ona dostępna, mogą również korzystać z rehabilitacji ambulatoryjnej, ale wiąże się to z jeszcze bardziej stabilnym stanem i jest to bardziej przewidziane dla pacjentów, którzy już w jakikolwiek sposób sami się poruszają, sami obsługują.
Czy każdy pacjent ma szanse powrotu do pełnej sprawności?
W: To właściwie jest ogromny problem, bo tak jak widzimy, takich pacjentów, których dotyczy udar mózgu jest całe mnóstwo. Natomiast dostępność odpowiedniej terapii jest dość mocno ograniczona. Tak to niestety u nas wygląda. Jeżeli pacjent ma szczęście, wszystko idzie zgodnie z planem, trafia na oddział rehabilitacji, jest rehabilitowany, jego stan się poprawia, wszystko idzie w dobrą stronę - czy taki pacjent ma szansę powrócić do pełnej sprawności Czy w jakikolwiek sposób jesteśmy w stanie przewidzieć efekty terapii?
Załóżmy, że pacjent jest 4 miesiące w oddziale rehabilitacji neurologicznej, jest wypisywany, potem znowu ma szczęście, trafia do oddziału dziennego, jest nadal rehabilitowany. Czy jest szansa, że taki pacjent wróci do sprawności? Czy wróci do tych zadań, które wykonywał wcześniej? Czy ma szansę wrócić do pracy?
To jest duży problem, z którym pacjenci często się do nas zgłaszają, szczególnie ci młodsi, którzy właściwie w ciągu jednego dnia zostali wyrwani ze swojej rzeczywistości. Ich życie całkowicie się zmienia, ale chcieliby do niego wrócić i chcą pracować - chcą wrócić do swojej pracy, wrócić do swoich pasji, do swoich codziennych zadań. Jak jak to wygląda? Czy jest na to szansa? Jak duża jest taka szansa?
G: Bardzo dużo zależy od wyjściowego stanu pacjenta zaraz po udarze tj. jak głębokie są te niedowłady. Zakłada się przy tym, że im młodsza osoba, tym jej plastyczność mózgu jest większa i taka osoba ma większe szanse. Jednak jak już mówiliśmy - zazwyczaj niestety tych deficytów, które są, w stu procentach nie udaje się usunąć. Mimo prowadzenia terapii w zespole terapeutycznym, mimo wsparcia rodziny, znajomych, przyjaciół - co jest niezmiernie istotne - od motywowania, po nawet naukę i wykonywanie wspólnie z pacjentem pewnych ćwiczeń, czy nawet pomoc w codziennych czynnościach. Niestety, bardzo często zdarza się, że w stu procentach nie uzyskujemy pełnej sprawności.
Bywa, że niektóre osoby bardzo chcące pracować, ale wymagają pewnego przekwalifikowania zawodowego, czy dostosowania miejsca stanowiska, czy formy pracy do tego, co mamy po udarze. W którymś momencie po rehabilitacji widzimy, że utrwala się pewien stan i wiemy, że już raczej dalej nie uzyskamy większej sprawności. Natomiast w takich przypadkach nadal jest konieczna kontynuacja rehabilitacji, aby utrzymać to, co się uzyskało, dzięki mozolnej, kilkutygodniowej, czy miesięcznej rehabilitacji. Istotne jest również samodzielne wykonywanie ćwiczeń a także zaangażowanie rodziny, znajomych, czy przyjaciół, którzy w jakimś sensie nadzorują, motywują i wspierają taką osobę.
Czy proces rehabilitacji można w jakikolwiek sposób wspomagać?
W: Doktorze, czy terapię można w jakikolwiek sposób wspomagać? Mamy fizjoterapeutę, neuropsychologa, terapeutę zajęciowego, logopedę, mamy cały zespół. Czy to wystarczy, czy są jeszcze jakieś formy wspomagające terapię? Z czego taki pacjent może jeszcze skorzystać, żeby maksymalnie wykorzystać możliwości? Czy jest jeszcze jakaś forma?
G: Dużym problemem w stanie po udarze mózgu, nawet po przebytej rehabilitacji, jest tzw. spastyczność, czyli wzmożone napięcie mięśni, pojawiające się w znacznym nasileniu. To jest stan, w którym mamy zgięciowy przykurcz, bardziej zazwyczaj nasilony w kończynie górnej, w ręce. Wywołuje on problemy higieniczne, jeśli dotyczy to np. dłoni, gdzie mogą się rozwijać bakterie, czy grzyby. Odczuwa się także dużą bolesność i napięcie. Bywa nawet, że taka kończyna wręcz utrudnia swobodne poruszanie się, czy funkcjonowanie.
W: Do mnie także często zgłaszają się pacjenci z dużą spastycznością, gdzie wyprostowanie palca dłoni czasem jest absolutnie niemożliwe.
G: Do niedawna był to naprawdę problem, ponieważ takie zabiegi fizykalne i metody fizykalne jeśli działy, to zazwyczaj przejściowo i nie wywoływały trwałego efektu. Natomiast, szczęśliwie od paru lat stosujemy - i jest w tych celach zarejestrowana - cały program Narodowego Funduszu Zdrowia, toksynę botulinową, czyli tzn. botoks. Porażamy nią najbardziej odpowiadające za tą spastyczność mięśnie, dzięki czemu napięcie czasowo się zmniejsza. W tym czasie możemy nad tą kończą pracować.
W: Samo ostrzyknięcie botoksem nie wystarcza? To nie działa w ten sposób, że pacjent zgłasza się na ostrzyknięcie i nagle dzieje się cud i kończyna się rozluźni?
G: Oczywiście. To napięcie się zmniejsza, ale to jest jakby wstęp do tego, żeby móc zacząć robić coś więcej z tą kończyną - przywracać właściwą ruchomość stawów, rozciągnąć wszystkie pokurczone tkanki. Oczywiście jest to długa i mozolna praca, natomiast warunkiem uczestnictwa w takim programie jest dalsza rehabilitacja.
W: Czy pacjenci o tym wiedzą?
G: Jeśli już są kwalifikowani do takiego programu, powinni o tym wiedzieć, bo jest to wymóg. Lekarz rozmawiający z takim pacjentem powinien mu to zaproponować. Natomiast miejsc, gdzie taki program jest prowadzony w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia jest niewiele. Sama konieczność prowadzenia rehabilitacji, która jest wymogiem, znacznie ogranicza tą dostępność, bo często nie można w krótkim czasie po ostrzyknięciu trafić bezpośrednio na rehabilitację.
W: Z tego co wiem i pracuję z pacjentami, którzy się do mnie zgłaszają, to jest tak naprawdę okres trzech tygodni po ostrzyknięciu, kiedy taka terapia powinna być rozpoczęta.
G: Dokładnie tak. W tym czasie pojawia się największa skuteczność i objawia się największa skutecznej toksyny botulinowej i wtedy rzeczywiście powinniśmy zacząć pracę. Formalnie jest to tak, że w ciągu dwóch tygodni pacjent powinien trafić na na rehabilitację.
W: Też zdaję sobie sprawę z tego, że dostępność takiej rehabilitacji jest ograniczona. Chcieliśmy wyjść naprzeciw konieczności i potrzebom tych pacjentów, prezentując właśnie specjalistyczne poradniki, żeby ten czas wykorzystać i rozpocząć terapię jak najszybciej, właśnie na przykład po ostrzyknięciu toksyną botulinową. Jak taką rękę należy ćwiczyć, co można z nią zrobić, jak to należy zrobić, jak to wykonać prawidłowo? Żeby też uświadomić pacjentów, że samo ostrzyknięcie, to nie wszystko. Konieczna jest dalsza rehabilitacja i terapia.
G: Myślę, że to strzał w dziesiątkę z Państwa strony. Rzeczywiście, jeśli chodzi szczególnie o kończynę górną po ostrzyknięciu toksyną botulinową, bardzo dużo rzeczy - pomijając oczywiście te formalne wymogi - pacjent ze swoim opiekunem może zacząć robić sam. Taki właściwie ukierunkowany poradnik z bardzo jasnymi, konkretnymi przykładami znajdzie tutaj świetlne zastosowanie.
Czy wsparcie rodziny jest istotne w procesie rehabilitacji?
W: Jak to jest z rodziną i ze wsparciem z zewnątrz? Pacjent rehabilituje się na oddziale, jest przy nim fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, neuropsycholog. Czy rodzina też powinna być?
G: Absolutnie tak. Dla nas jak najbardziej komfortową sytuacją jest, kiedy ktoś z rodziny, czy też przyjaciół był przy chorym. Chociażby pod takim kątem, że taka osoba czuję się pewniej, jest ktoś bliski, zawsze mu życzliwy, pomocny. I wiemy też - już dzisiaj są na to bardzo konkretne badania naukowe, że takie osoby w rehabilitacji, w których zaangażowani są bliscy, po prostu mają mają lepsze rezultaty.
Co dzieje się z pacjentem, który od samego początku nie trafi na specjalistyczną rehabilitację?
W: Doktorze, mam jeszcze jedno pytanie. Wróćmy na chwilę jeszcze do tego momentu, kiedy pacjent jest wypisywany z oddziału intensywnej terapii, ma szczęście i trafia do dobrego oddział rehabilitacji neurologicznej i wykorzystuje ten czas. Ten najważniejszy czas bezpośrednio po udarze na terapię i ćwiczenia. Rozumiem, że to jest tak, że on ma większe szanse na to, żeby do tej sprawności wrócić. Im tych ćwiczeń jest więcej i one są bardziej celowane, są prawidłowe i ta terapia jest prowadzona dobrze, tym taki pacjent ma większe szanse na to żeby do takiej sprawności wrócić. Co się dzieje z tym pacjentem, który takiego szczęścia nie ma, który zostaje wypisany do domu, który zostaje wypisany. Co dzieje się z takim pacjentem? Możemy jeszcze raz przypomnieć, jak często występuje udar mózgu?
G: To jest ponad 100 tysięcy udarów mózgu rocznie. I ta połowa osób wymaga rehabilitacji.
W: I nie wszystkie te osoby trafią na dobrą rehabilitację.
G: Nie wszystkie. Dość często zdarza się na przykład, że były tylko takie trochę powiedziałbym, powierzchowne próby rehabilitacyjny niektórych osób prowadzone i z racji nie uzyskania zadowalającego efektu takie osoby bywały kierowane do zakładów opiekuńczo -leczniczych, jakby z nastawieniem, że nie jest możliwa dalsza poprawa. W wielu przypadkach spotykałem się również takimi osobami, które z takich domów udawało się poprzez bardzo intensywną i właśnie taką kompleksową rehabilitację doprowadzić do takiego stanu, że był w stanie samodzielnie funkcjonować, samodzielnie się samo obsługiwać w podstawowym zakresie, także co to jest naszym największym sukcesem? Zawsze kiedy osoba może być bardziej sprawna i samodzielna.
Skąd pacjenci i ich bliscy mogą dowiedzieć się, jak powinien wyglądać proces rehabilitacji?
W: W takim razie, czy ci pacjenci, ich bliscy, rodziny, opiekunowie, przyjaciele, którzy nie mają tego szczęścia i nie trafiają od razu na oddział rehabilitacji, skąd oni mają wiedzieć że taka rehabilitacja, terapia jest potrzebna i jako ona ma wyglądać? Skąd można czerpać takie informacje, czy takie informacje są przekazywane jeszcze na oddziale przez lekarza, czy przez terapeutę, czy rodziny szukają same? Gdzie takie informacje można znaleźć?
G: Różnie z tym bywa, najczęściej obawiam się niestety jest tak, że lekarze w swoim codziennym zabieganiu, pracy, terapeuci, pielęgniarki tych - często też najważniejszych - informacji po prostu pacjentom nie przekazują. Pacjenci nie wiedzą jak się poruszać w tym całym systemie. Nie wiedzą jakie są możliwości rehabilitacji, co można uzyskać na tak zwany NFZ, za co pacjent zawsze będzie musiał zapłacić. Na to praktycznie w szpitalu nigdy nie ma czasu. Wiem, że jest duża luka i bardzo duża potrzeba zmiany w tym obszarze.
W: Jest też cały sektor prywatny.
G: Oczywiście. Natomiast, po pierwsze nie każdego stać. Bardzo często te różne rodzaje terapii muszą być szukane oddzielnie. Nie mamy też tej kompleksowości w sensie takim, że ktoś się zajmie swoją częścią, ktoś inny swoją częścią i nie jest to również dodatkowo koordynowane. Niestety szukając informacji często w niepewnych źródłach, często uzyskujemy złą informację, nierzetelna. A przecież pacjenci i rodziny pacjentów na tym właśnie bazują. Na pewno jest też luka i potrzeba - takiego można powiedzieć - pozaszpitalnego zaopiekowania się takim pacjentem, kompleksowo.
Czy pomysł powstania platformy jakćwiczyć.pl jest potrzebnym wsparciem dla pacjentów i ich rodziny w procesie rehabilitacji poudarowej?
W: Doktorze, sama pracując jako fizjoterapeutka widzę ten problem i spotykam się z nim na co dzień. Często pacjenci pytają mi się co dalej? Jak ćwiczyć? Co mogą robić? Gdzie szukać takiej pomocy? Chcieliśmy wyjść naprzeciw tym potrzebom takich pacjentów tworząc właśnie platformę, której celem jest zebranie właśnie odpowiedzi na na to wszystkie pojawiające się pytania i przekazanie tej wiedzy, która wydawać by się mogło, jest nieraz bardzo prosta i oczywista, natomiast nie ma do nich dostępu, i pacjenci, czy ich rodziny, opiekunowie, nie otrzymują takich informacji i nie wiedzą, gdzie ich szukać. Nie mają do takich informacji dostępu. Czy to jest dobry kierunek, czy w ten sposób możemy pomóc takim pacjentom?
G: Jestem zdania, że to bardzo szczytna idea i bardzo wpisująca się w te wszystkie potrzeby. Widzę też bardzo często, że rodzina, opiekunowie, znajomi bardzo chcieliby się zaangażować w proces rehabilitacji, pomagać. Idealną sytuacją jest oczywiście, że takie osoby są szkolone przez zespół terapeutyczny, co mogą robić a czego nie. Takie sytuacje się oczywiście zdarzały, ale to można policzyć na palcach jednej ręki ośrodki, gdzie taką edukację taka osoba może dostać, więc to co Państwo robicie, myślę, że jest pod tym kątem idealne i, że osoby tego potrzebujące mogą dostać konkretną, rzetelną wiedzę: Co mogą robić? Jak mogą ćwiczyć z pacjentem? Co robić, żeby poprawić jego stan, a nie zaszkodzić, też bo do tego się też sprowadza bezpieczeństwo naszego pacjenta. A często oglądając sobie jakieś “filmiki” powiedzmy sobie, w cudzysłowiu, mało profesjonalne, możemy sobie po prostu zaszkodzić. Tu Państwo, jako profesjonaliści, opracowujecie bardzo rzetelne, bardzo konkretne, oparte na wiedzy wiadomości, zestawy ćwiczeń, i jakby zalecenia postępowania.
W: Tego byśmy sobie życzyli, żeby dotrzeć do jak największej ilości potrzebujących pacjentów. Sama z doświadczenia wiem, jak trudno jest czasem - mimo, że rodzina bardzo chcę się zaangażować i jest obecna w procesie w rehabilitacji - przekazać pewne informacje, to co nam się wydaje proste do pokazania. Są to też czynności, które wykonujemy na co dzień, dla nas są oczywiste. Czasem jedno pokazanie, jedna demonstracji absolutnie nie wystarcza. To co nam się wydaje nie raz bardzo proste, dla rodziny może się okazać ogromnym problemem. Myśleliśmy, że jakby możliwość odtwarzania takiego instruktażu, filmów, pomocy, wielokrotnie, jest dużo łatwiejsze, niż zapisanie sobie pewnych informacji na kartce, czy powtórzenie w środowisku sali gimnastycznej, nawet pod naszym okiem, ale nie zawsze skuteczności i powtarzalność tych ćwiczeń jest idealna.
Dlaczego rodziny obawiają się zaangażować w proces rehabilitacji?
W: Rozmawialiśmy na temat zaangażowania rodzin, opiekunów, przyjaciół, bliskiego otoczenia pacjenta, czy takie rodziny zawsze się chętnie angażują? Oczywiście rodzina, rodzinie nierówna, u jednego będą to osoby bardziej zaangażowane, które będą się chciały włączyć w proces terapii, u innego pacjenta, może to wyglądać zupełnie inaczej. Natomiast myślę, że powinniśmy też, ja też ze swojego punktu widzenia mogę powiedzieć, wspomnieć o tym, jak to jest ważne, żeby opiekunowie bliscy, otoczenie pacjenta wyłączało się w proces terapii. To czego często brakuje, to jest właśnie ta fachowa wiedza, fachowa pomoc z zewnątrz.
G: Faktycznie z tym włączaniem rodzinnym różnie bywa, ale ja mam osobiste doświadczenia takie, że to takie ograniczone wejście w proces rehabilitacji wynika głównie ze strachu i niewiedzy. Bardzo często te osoby są bardzo zaangażowana emocjonalnie i bardzo chcą pomóc, tylko mają wewnętrzny opór i strach. Nie widzą, czy nie zaszkodzą, czy nie wygną np. za bardzo palca. W dużej mierze po prostu brak zaangażowanie wynika z tego strachu i niepewności oraz z obawy przed tym, że mogą po prostu coś zrobić źle. Ale dzięki takim profesjonalnym poradnikom, mogą uzyskać wiedzę, jak to robić bezpiecznie i skutecznie.
W: Taki też jest cel oczywiście platformy, żeby przekazać taką fachową wiedzę w możliwie przystępny i prosty sposób. To są poradniki kierowane do pacjentów. Dlatego też, staramy się używać prostych przykładów ćwiczeń, takie które są łatwe do wykonania w domu dla każdego człowieka. Wszystko po to, żeby pacjent, czy rodzina, nie bała się ich wykonać. Oczywiście to nie jest to samo co fizjoterapia 1:1 z pacjentem, natomiast jest to przekazanie wiedzy w możliwie przystępny sposób, z możliwością ciągłego odtwarzania, powtarzania.
G: A nawet możliwością powrócenia do danego filmu i jego aspektów.
W: Jest już kilka poradniów dotyczący fizjoterapii ręki, co należy robić z ręką, jak ćwiczyć, jak radzić sobie z problemem ręki niedowładnej. Mamy poradnik mówiący o tym, jak wykorzystać środowisko domowe, dom wszystko to, co możemy znaleźć pod ręką do ćwiczeń. Okazuje się, że nie ma potrzeby wykorzystywania specjalistycznych sprzętów, ponieważ można wykorzystać co to, co mamy w domu. Może to być np. butelka, czy ręcznik. Jest też poradnik na temat zaburzeń widzenia - to jest akurat mój poradnik. To jest też problem, o którym tak bardzo dużo się nie mówi, tak jak o niedowładzie ręki, o niedowładzie nogi. O tym właściwie wszyscy wiedzą. Zaburzenia czucia też nie są obcym tematem, zaburzenia mowy, problem z rozumieniem, problem z mówieniem - to jest coś co się też dosyć często przewija. O wzroku nie mówi się, aż tak dużo. Natomiast ja, też ze swojego doświadczenia wiem, jak ogromny to jest problem a jak często pomijany, niezauważany.
G: To prawda. Dlatego tym bardziej wydają się cenne Państwa poradniki, ponieważ obejmują one też takie, można powiedzieć niszowe w jakimś sensie tematy, które de facto nie są niszowe. Tak jak Pani mówiła, problemy z widzeniem i ze wzrokiem dotyczą bardzo wielu osób po udarach mózgu. Takie osoby praktycznie w tym zakresie są pozostawione samym sobie. Zarówno okuliści, jak i technicy, optycy, nie bardzo chcą się zająć tym tematem i jest on rzeczywiście traktowany po macoszemu, zarówno przez fizjoterapeutów, jak i neuropsychologów, psychologów. De facto nie ma fachowców, którzy chcieliby się tym tematem szerzej zająć. A rzeczywiście stanowią duży problem dla wielu pacjentów. To, że Państwo również oparliście część swoich poradników, o takie czynności wykonywane w codziennym środowisku, w domu, pośród codziennych sprzętów, też jest niezmiernie cenne i istotne. Ważne jest przecież byśmy nie wykonywali abstrakcyjnych ćwiczeń, które oczywiście poprawiają pewne funkcje, ale lepiej to zrobić w tym naszym codziennym otoczeniu.
W: Szanowni Państwo, bardzo dziękuję doktorowi za tą wspaniałą rozmowę, za mnóstwo informacji. Myślę, że padły w tej wypowiedzi, odpowiedzi na wiele pytań, które pacjenci zadają na co dzień.
G: Bardzo Pani dziękuję.
W: I ja dziękuję. Zapraszamy na platformę wwwJakćwiczyć.pl
Co dalej?
- Zobacz pierwszą część wywiadu z dr Grzegorzem Chabikiem.
- Zobacz Poradniki JakĆwiczyć.pl dla pacjentów i rodzin.